Bem
eu e a Esclerose temos um relacionamento há alguns anos. Ela não vive em meu
corpo, mas está na pessoa que eu escolhi para dividir a vida, meu marido.
Eu já o conheci portador, mas no início do namoro as
sequelas ainda eram bem poucas.
Nunca
havia escutado falar de Esclerose Múltipla, para mim, esclerose era aquela
doença que cercavam os mais velhos e os faziam esquecer das coisas, ignorância
minha.
Nessa
época, faltava cerca de um ano para terminar a faculdade de Direito, fazia
estágio na Procuradoria Geral do Estado do Rio de Janeiro - a tão sonhada PGE.
Estava
me preparando para a prova da Ordem - OAB, e ainda para o concurso de
Procurador do Estado, que era o meu objetivo naquele tempo.
Mas
como num piscar de olhos meu marido parou de andar, isso foi acontecendo bem
devagar que não percebemos, parecia que era um cansaço profundo, que logo
passaria e ele estaria andando outra vez, mas não passou, não melhorou.
Há
aproximadamente 5 anos ele está na cadeira de rodas, já passamos por vários
tipos de tratamento na esperança de reverter a sequela ou até mesmo parar sua
evolução, mas até agora não tivemos êxito.
Diante
desse quadro, onde eu um jovem advogada recém formada, e meu marido com a saúde
debilitada sem condições de administrar a sua empresa, optei em ajuda-lo,
deixei de lado o curso preparatório para PGE, e passei a trabalhar com meu
marido.
Mas
chegou um ponto que realmente não dava mais para ele continuar com os seus
negócios, pois era algo bem especifico que precisava do seu conhecimento para
dar certo, sua experiência e olhar clinico, por mais boa vontade que eu tivesse
não era a mesma coisa.
Então,
depois de uma surra nas esferas do INSS, consegui judicialmente aposenta-lo.
E
hoje, como não há condições de manter um profissional da área da saúde para
tomar conta dele e ajuda-lo em suas tarefas da vida diária, eu me reinventei
mais uma vez, trabalho com doces artesanais e artesanatos ligados à área da
Encadernação Artística e Cartonagem. E ainda não menos importante, os chinelos
decorados, que faço em casa, desde o corte da borracha até a decoração das
tiras.
E
agora, resolvi criar esse blogue, para que possamos trocar experiências, de
como é a vida do acompanhante do portador da EM., e ainda sobre qualquer outro
tema que possa desencadear uma conversa saudável para todos nós.
Vem,
vamos conversar?
Daniele Jacobina
